Mise en débat du projet de Livre Blanc du Comité d'Experts visant à rendre plus faciles, cohérentes et lisibles la mise à disposition et l’utilisation des données de santé à des fins de recherches et d'études
- Rappel du contexte et de la finalité de ce livre blanc
Créé par la loi du 13 août 2004, l’IDS réunit les acteurs du système de santé au sein d’un Groupement d’Intérêt Public. Une de ses missions consiste à favoriser la mise à disposition et l’utilisation des données de santé à des fins d’études et de recherches.
Dans ce cadre, l’Institut des Données de Santé s’est doté d’un Comité d’Experts. Ce Comité a pour rôle de conseiller l’IDS, notamment sur les questions éthiques et déontologiques liées à la mise à disposition et à l’utilisation des données de santé.
L’Assemblée Générale de l’IDS a saisi le Comité d’Experts afin qu’il lui fasse des préconisations visant à rendre plus lisibles, cohérentes et faciles la mise à disposition et l'utilisation des données de santé à des fins d’études et de recherches.
Un projet de livre blanc a été rédigé. Ce projet s’appuie sur l’audition des principaux acteurs concernés par cette problématique, l’examen de cas concrets de demandes d’utilisation des données de santé auprès de l’IDS et l’analyse d’une enquête auprès d’organismes. Avant sa publication, il a été décidé de le mettre en débat sur le site de l’IDS pour s’assurer de la pertinence des enjeux, constats et propositions. Cette mise en débat prend la forme d’un questionnaire.
Le projet du livre blanc est disponible sur cette page. Pour toute difficulté d’accès à ce document, vous pouvez contacter : gipids@gip-ids.fr ou contact@geste.com.
- Quelle est la population ciblée ?
L’ensemble des personnes réalisant des études / recherches et ayant besoins d'utiliser des données de santé, que ces personnes relèvent d’un organisme poursuivant ou non un but lucratif.
- Précision sur la notion de « données de santé »
De façon générale, les données de santé regroupent des informations sur l’état de santé, les maladies, les facteurs et risques médicaux, les comportements de santé, les consommations de soins des personnes, mais aussi de données sur leur position sociale, leurs conditions de travail et de vie, l’environnement physique de leurs lieux de vie.
Cependant on utilisera ici une définition plus restreinte : les « données de santé » sont celles qui proviennent du fonctionnement des systèmes de prise en charge des soins de santé (remboursement, hospitalisation…) même si on traite dans le livre blanc de l’appariement de ces dernières avec d’autres sources de données ; par exemple : une enquête réalisée auprès d’individus sur leur position sociale, qui constitue un déterminant de la santé, afin de compléter l’information disponible sur ces individus dans les bases de données de santé.
Les retours sont attendus jusqu’au 30 septembre 2010.
- Quel retour aurez-vous des résultats ?
Les traitements et analyses découlant des différentes réponses reçues permettront d’enrichir le projet de livre blanc. Une information sur le site internet de l’IDS sera faite pour informer de la disponibilité du livre blanc dans sa version finale.